Nu-mi imaginez cuvintele capabile să exprime durerea unor părinţi cărora le este dat să afle că au adus pe lume un copil înfrânt, de la naştere, de o boală invincibilă. Că cel pe care l-au aşteptat ca pe un dar de la Dumnezeu nu va fi niciodată al lor şi că nu există nicio speranţă şi nicio şansă ca nou-născutul să ajungă să aibă parte măcar de o singură clipă de viaţă normală. Mulţi, cei mai mulţi dintre părinţi, aduc copilul acasă şi îl cresc, câte zile are, înconjurat măcar de aceeaşi dragoste de care s-ar fi bucurat dacă ar fi sănătos. Alţii nu reuşesc să descopere în inimile lor resursele care să-i îndemne să se înhame la o asemenea povară şi îşi încredinţează copilul instituţiilor medicale, specializate în creşterea şi îngrijirea marilor infirmi. Cazul lui Ashley, fetiţa de nouă ani din oraşul american Seattle, ai cărei părinţi, medici amândoi, au decis o cu totul altă soartă pentru copilul lor, născut cu encefalopatie statică, a făcut înconjurul lumii şi va marca, cu siguranţă, o pagină nouă în jurisprudenţa care reglementează autonomia decizională a părinţilor, faţă de un copil născut cu un handicap incurabil.
Boala de care suferă Ashley, identificată imediat după naştere, înseamnă atrofierea creierului, fapt care nu-i permite, acum şi niciodată, nicio formă de activitate cognitivă. Copilul nu comunică în niciun fel cu nimeni din jur, nu-şi recunoaşte şi nu diferenţiază părinţii de alte persoane, nu vorbeşte, nu se poate deplasa (nici măcar la orizontală), nu stă aşezat, nu-şi poate schimba poziţia în pat; nu poate mânca, nu poate înghiţi, este hrănit printr-un tub, plasat sub coaste, direct în stomac. În faţa unei situaţii care nu lasă loc niciunei speranţe, părinţii fetiţei, împreună cu doctorul care îi urmăreşte starea de la naştere, au decis că soluţia cea mai bună pentru Ashley este să-i stopeze creşterea şi să o "conserve" la vârsta la care a ajuns, nouă ani.
Asta a însemnat atât îndepărtarea chirurgicală a ovarelor, a uterului, apendicelui şi a sânilor, cât şi o cură intensivă, începută în urmă cu trei ani, cu estrogen, hormonul care îi va încetini creşterea în înălţime şi greutate şi o va încremeni în timp, la talia la care este acum. Pentru că tot tratamentul, fără precedent în lume! care i s-a aplicat lui Ashley, prezentat pe larg în comunicarea publicată la finalul anului trecut de doctorii Daniel F. Gunther şi Douglas S. Diekema, sub titlul "Attenuating Growth in Children With Profound Developmental Disability: A New Approach to an Old Dilemma", are ca principal scop reducerea la un minim efort fizic a îngrijirii, de către părinţi sau personalul medical, a persoanelor aflate în situaţii comparabile cu cea în care este Ashley. În ceea ce o priveşte, dificultăţile care pe viitor au fost eliminate ţin de înălţimea la care se poate presupune că ar fi ajuns 1,70-1,75 m (având în vedere faptul că ambii părinţi sunt înalţi), faţă de 1,30-1,35 m, la cât se speră că va fi oprită; de greutate: nu mai mult de 34 kg, de mărimea sânilor, de dezagrementele ciclului menstrual, de pneumonie, de escare, de toate celelalte boli care pândesc un corp adult imobilizat definitiv la pat. Într-un cuvânt, îngrijirea "Îngerului de pe pernă", cum o numesc părinţii, va fi mult mai facilă şi "Ashley va fi mutată şi luată în excursii mai des şi va avea parte de mai multe activităţi şi reuniuni sociale, în loc să stea în pătuţul ei, uitându-se la TV sau la tavan toată ziua".
Cum era de aşteptat, istoria lui Ashley, tratamentul care i s-a aplicat, felul în care s-a intervenit în viaţa, în soarta ei, a declanşat un val de comentarii care se va prelungi mult în timp. Părinţi de mari infirmi subscriu fără rezerve la procedurile folosite şi îşi exprimă regretul de-a nu le fi fost accesibile, la data la care li s-au născut copiii, în timp ce foarte mulţi alţii, medici sau profani, vorbesc cu maximă îngrijorare sau repulsie faţă de drumul pe care s-a pornit. Se invocă numele lui Mengele sau, într-o logică a absurdului, se merge până la a-i întreba pe părinţii şi doctorii care se ocupă de copil cum de nu s-au gândit să-i amputeze şi mâinile şi picioarele, de vreme ce nu-i sunt de niciun folos şi "păpuşa" ar fi şi mai uşoară...
Nu cunosc cuvintele cu care îmi imaginez că aş putea vorbi despre suferinţa părinţilor acestui copil. Şi nu-mi asum dreptul niciunei judecăţi asupra deciziei lor. Există însă un lucru care mă înfioară şi el este cuprins în câteva cuvinte din lunga pledoarie cu care aceşti oameni se adresează, pe internet, lumii întregi: "Unii se întreabă cum priveşte Dumnezeu tratamentul pe care i l-am aplicat lui Ashley. Dumnezeul pe care îl ştim noi îşi doreşte ca Ashley să aibă o viaţă bună şi vrea ca părinţii ei să se folosească de orice resursă le este la îndemână pentru a îmbunătăţi viaţa ei... Vom putea în continuare să ne bucurăm când o ţinem în braţe". Tot ce au considerat aceşti oameni că sunt îndreptăţiţi să facă se întemeiază pe credinţa lor că "Dumnezeul pe care îl ştiu ei" aprobă faptele pe care le-au făcut. Ei îşi imaginează, cum altfel? că îndeplinesc voia Lui. Că Dumnezeu a greşit când a lăsat-o pe Ashley să vină pe lume aşa cum s-a născut şi acum ei sunt chemaţi să îndrepte greşeala Lui.
E un punct de vedere.
Dar eu mărturisesc că nu cunosc răspunsul la întrebarea dacă un Om, în credinţa lui, poate ajunge la libertatea de a îndrepta ceea ce el apreciază ca fiind o greşeală a lui Dumnezeu.