Trei asociaţii de pacienţi lansează campania naţională "Înţelege Parkinson"

Cu ocazia Zilei Mondiale de luptă împotriva bolii Parkinson, trei asociaţii din România - Asociaţia Bolnavilor de Parkinson "Sufletul Lalelelor", Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson şi Asociaţia "Mai puternici decât boala Parkinson" - lansează campania naţională de conştientizare "Înţelege Parkinson", cu mesajul - Recunoaşte semnele bolii Parkinson - T.R.A.P. Caută un neurolog! şi platforma de informare intelegeParkinson.ro.

Proiectul este sprijinit de Societatea de Neurologie din România.

Boala Parkinson afectează peste 6,2 milioane de oameni în lume, dintre care 1,2 milioane sunt în Europa, ceea ce arată că boala Parkinson este a doua ca incidenţă după boala Alzheimer şi în acelaşi timp, este afecţiunea cu cea mai mare creştere la nivel global. În România, statisticile oficiale indică 72.000 de pacienţi diagnosticaţi cu această afecţiune neuro-degenerativă progresivă clinic, dintre care 8.100 în Bucureşti. Cercetările recente indică faptul că numărul pacienţilor se va dubla până în 2030.

Simptomele bolii Parkinson sunt variate, ceea ce face ca deseori aceasta să fie confundată cu alte afecţiuni, iar diagnosticul să fie pus cu întârziere. Boala Parkinson are peste 40 de simptome şi afectează în special mişcările corpului, iar pacienţii sunt diagnosticaţi, în medie, la jurul vârstei de 60 de ani. Tulburările de mişcare apar în stadiul 3 al bolii, însă aceasta se dezvoltă încet şi primele leziuni pot apărea chiar şi cu 20 de ani înainte de primele semne.

Proiecţie specială pe clădirea Teatrului Naţional I.L. Caragiale din Bucureşti

În acest context, campania "Înţelege Parkinson" îşi propune să crească gradul de conştientizare cu privire la boala Parkinson, să aducă în atenţie impactul acesteia asupra vieţii pacienţilor şi familiilor lor, precum şi să încurajeze implicarea comunităţii în sprijinul acestor persoane. Mai important, prin lansarea platformei intelegeparkinson.ro scopul este de a creşte gradul de informare cu privire la simptomele acestei boli. Pe lângă platforma de informare, lansarea campaniei "Înţelege Parkinson" va include o serie de proiecţii cu caracter informativ în reţeaua de cinema Cineplexx din întreaga ţară, dar şi o proiecţie specială pe clădirea Teatrului Naţional I.L. Caragiale din Bucureşti, pe 11 aprilie, între orele 20:00 - 00:00.

Medicii din România vorbesc despre un fenomen de subdiagnosticare în boala Parkinson, cauza principală fiind lipsa de informare. De cele mai multe ori, pacienţii confundă sau chiar ignoră simptomele specifice bolii Parkinson, iar în momentul în care iau decizia de a se adresa unui medic neurolog, boala este deja într-un stadiu avansat.

"În general, pacienţii în România se adresează târziu sistemului medical, indiferent care este neplăcerea, afecţiunea. Lumea nu concepe să meargă la control dacă nu are o problemă importantă sau dacă nu are nicio problemă, cum ar fi o oarecare dificultate pe care o constată în a iniţia mişcarea. E mai greu să se ridice din fotoliu, e mai greu să înceapă să meargă sau să facă orice activitate motorie. Apoi, dacă văd că mişcările sunt clar mai lente, se mişcă mai încet, indiferent ce fac, le ia mai mult timp. Dacă atunci când stau absolut relaxaţi pe canapea la un film începe să tremure o mână sau un picior. Dacă scriu mai dificil şi literele s-au micşorat. Dacă nu se mai pot încheia cu uşurinţă la nasturi. Bărbaţii pot avea probleme de "dexteritate" la bărbierit. Femeile la fardat sau pensat. Apoi, în boala Parkinson, pacientul poate avea mai multe simptome, dintre care cel mai mult îl supără durerea de umăr, şi atunci merge la consult la colegii noştri ortopezi sau reumatologi. Toate astea trebuie să atragă atenţia cu atât mai mult cu cât constată că mirosul nu mai este bun sau că au avut o perioadă cu depresie (lipsă de plăcere şi motivaţie, gânduri de tristeţe susţinute, stimă de sine scăzută, etc.)", explică Prof. Dr. Bogdan Ovidiu Popescu, coordonatorul grupului de lucru pentru boala Parkinson şi afecţiuni înrudite al Societăţii de Neurologie din România (SNR), fost Preşedinte al SNR (2017-2021), prorector în cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie "Carol Davila" din Bucureşti şi vicepreşedinte al Colegiului Medicilor din Municipiul Bucureşti.

Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susţine şi dezvoltarea unor "Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mişcare şi al Managementului Bolii Parkinson", în cadrul centrelor universitare din România. În acest moment, funcţionează centre de excelenţă, în Bucureşti, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Timişoara, Iaşi, Suceava, Oradea, Craiova, Constanţa, Galaţi, Sibiu şi Braşov, în care pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, gastroenterolog, psiholog, nutriţionist/dietetician, logoped sau specialist în medicina fizică şi de recuperare.

"În ziua mondială de luptă împotriva bolii Parkinson, printr-un efort comun, lansăm platforma intelegeparkinson.ro, pentru a face cunoscute simptomele bolii astfel încât oamenii să înţeleagă cât mai bine această boală, să ştie unde să se adreseze, să ştie ce să spună medicului, să poată să gestioneze situaţiile de zi cu zi. Scopul e ca pacienţii să ştie că pot beneficia de asistenţă medicală şi tratamente de generaţie nouă, specifice nevoilor lor. Dorim pe această cale să le mulţumim autorităţilor din Sănătate pentru ceea ce au făcut până acum, pentru alocarea de fonduri pentru noi tratamente. Contăm în continuare pe susţinerea lor şi pentru decontarea sistemelor de administrare a acestor terapii (ace, tuburi, linii de infuzie), aşa cum beneficiază şi alţi pacienţi cu boli cronice. În plus, serviciile de îngrijire la domiciliu şi de paleaţie ar fi un ajutor pentru multe familii care au pe cineva drag cu această afecţiune. Demersurile şi eforturile noastre vor continua pentru a aduce o speranţă de normalitate pacienţilor cu boala Parkinson", subliniază Emilia Paula Zagavei, pacientă diagnosticată cu boala Parkinson şi preşedinte al Asociaţiei Bolnavilor de Parkinson "Sufletul lalelelor".